Səhhətində yaranmış problemlər və fiziki məhdudiyyətlər səbəbindən həssas insanlar qrupuna aid edilən vətəndaşlara qayğının artırılması sosial müdafiə siyasətinin mühüm tərkib hissəsidir. 

Son illər Azərbaycanda bu istiqəmətdə həm dövlət orqanları, həm də vətəndaş cəmiyyətinin xətti ilə yeni proqramlar həyata keçirilib. Lakin aparılan müşahidələr həssas insanların üzləşdiyi problemlərin həllinin daha əlçatan olması üçün əlavə tədbirlərə ehtiyac olduğunu göstərir. Bu məqsədlə apardığımız araşdırmanın belə həssas insanlardan biri olan I qrup əlil, Fredrix ataksiyası xəstəsi olan Mehriban Rzayevanın üzləşdiyi vəziyyətin timsalında oxuculara çatdırmaq istədik. 

Qeyd edək ki, neyrodegenerativ xəstəlik olan Fredrix ataksiyasına irsi ataksiyaların içərisində sıx rast gəlinir. Mütəxəssislərin veriyi məlumata görə, Fredrix ataksiyası zamanı beyinciyin öz funksiyasını həyata keçirə bilməməsi səbəbilə bu orqanla əlaqəli simptomlar özünü göstərir. Xəstəlik beyincik və beyin ilə əzələlər arasındakı koordinasion problemlərindən qaynaqlanır. 

Bu ataksiya 5-25 yaş arasında rast gəlinməklə yanaşı, daha çox 14-17 yaş aralığında ortaya çıxır. İrsi xəstəlik olan Fredrix ataksiyası sinir sisteminə ciddi təsir edər, yerimək və danışmaq problemləri, əzələ gücsüzlüyü yaradar, ürək xəstəliklərinə səbəb ola bilər. Sinir sistemi ilə əlaqəli bir çox degenerativ xəstəlikdə olduğu kimi, Fredrix xəstəliyinin də təsirli bir müalicə metodu yoxdur. Ancaq bir çox xəstədə yalnız həyat standartını qorumağa yönəlik müalicələr tətbiq oluna bilər. Xəstəlik ilk dəfə onu 1860-cı ildə kəşf etmiş alman həkimi Nikolas Fredrixin şərəfinə adlandırılıb. Dünyada yayılma sürətinə görə hər 100 000 nəfərdən 2-10 Fredrix ataksiyası xəstəsidir.

110-120 nəfərdən 1-i isə bu xəstəlik üzrə patoloji genin daşıyıcısıdır. Azərbaycanda Fredrix ataksiyası xəstələrinin sayı barədə dəqiq statistik məlumat yoxdur. Lakin bu xəstəliyin daşıyıcılarının müalicəsi və profilaktikası həyata keçirilir. Buna baxmayaraq, Fredrix ataksiyasından əziyyət çəkən insanların səhhətinin yaxşılaşması və üzləşdiyi sosial problemlərin həlli istiqamətində kifayət qədər problemlər var. Belə həssas insanlardan biri də 21 ildir Fredrix ataksiyası xəstəliyindən əziyyət çəkən Mehriban Rzayevadır. 

O, 1981-ci ildə Bakı şəhərində anadan olub. Yaxın qohumlarının dediyinə görə, Mehriban Rzayeva doğularkən sağlam olub. Mehriban xanım hamı kimi uşaq yaşlarında orta məktəbə gedib, sonra kollecdə təhsil alıb. Ailə üzvləri və yaxınlarının dediyinə görə, həmin müddətdə Mehribanın səhhətində hər hansı problem müşahidə edilməyib. Lakin 21 yaşında Mehriban Rzayevanın yerişində çətinliklər yaranıb və o, tez-tez yıxılmağa başlayıb. MRT müaniyələrindən sonra həkimlər ona Fredrix ataksiyası diaqnozunu qoyublar. İrsi xəstəlik hesab olunan Fredrix ataksiyası patoloji əlamətlərinə görə insan orqanizmində inkişaf edir, sonra ağırlaşaraq əlilliyə səbəb olur. Nəticədə, xəstəliyin xarakterinə uyğun olaraq Mehriban Rzayevada tez-tez hərəkət imkanlarının itirilməsi və getdikcə artan yıxılma halları baş verib. Bu da ağır travmatik zədələr, ayaq və topuq nahiyələrində sınıqlar əmələ gətirir. Məhz bu səbəbdən Mehribanda yeriməyə qarşı fobiya yaranıb. O, yıxılmaqdan qorxduğu üçün daha çox oturaq həyata üstünlük verir.

“Qorxuram ki, yerisəm dərhal yıxılaram. Dəfələrlə yıxılmışam, başımdan zədə almışam, ayağım aylarla gipsdə qalıb. Bu da mənə çox əziyyət verir”- Mehriban Rzayeva belə deyir.

Lakin onun problemi bununla bitmir. Mehriban Rzayevanın üzləşdiyi ən böyük problemlərdən biri ona qayğı imkanlarının həddindən artıq məhdud olması ilə bağlıdır. Mehriban xanımın anası Firuzə Rzayeva 2012-ci ildə, atası Elşad Rzayev isə 2021-ci ildə vəfat edib. Hazırda M.Rzayeva bacısı Pərvanə Rzayevanın himayəsindədir. Pərvanə xanımın dediyinə görə, xüsusilə anasının dünyasını dəyişməsi Mehribana pis təsir etdiyindən o, özünə qapanıb. Bu da xəstəliyin Mehriban Rzayevaya qalib gəlməsində mühüm rol oynayıb.

Mehriban Rzayevaya I qrup əlil diaqnozu təyin edilib. Hazırda M.Rzayeva 303.27 manat əlilliyə görə pensiya, 200 manat isə Prezident təqaüdü alır. Bacısının verdiyi məlumata görə, 2017-ci ildə Əmək və Əhalinin Müdafiəsi Nazirliyinə müraciətdən sonra Mehriban Rzayeva əlil arabası ilə də təmin olunub. Ancaq Fredrix ataksiyasının pataloji əlamətlərinə uyğun olaraq, Mehriban xanımın yaşı artdıqca xəstəliyi də inkişaf edir. Son illər onun xəstəliyi ilə əlaqədar oturaq həyat keçirməsi çəki artımına səbəb olub.

Eyni zamanda, 21 yaşına qədər sağlam orqanizmə malik Mehriban Rzayeva hazırda nitq qabiliyyətini də itirmək üzrədir: “Əlil arabası ilə hərəkət etmək Mehriban üçün asan olsa da, mənfi təsirləri də var. O, kökəlməyə başladı, eyni zamanda damarlarında qanın hərəkəti zəiflədiyinə görə yerimək imkanları məhdudlaşdı. Atamın vəfatından sonra Mehriban çox çətin vəziyyətə düşüb”,- bacısı Pərvanə xanım belə deyir. 

Qeyd edək ki, Pərvanə xanım hazırda ailə vəziyyəti ilə əlaqədar Bakı şəhəri Nəsimi rayonunda yaşayır. O, bacısının yeganə himayəçisi olsa da, ailə vəziyyəti ilə bağlı bunu tam təmin etmək mümkün olmur. Mehriban Rzayeva isə Sabunçu rayonunun Kürdəxanı qəsəbəsində yaşayır. O, əlil vəziyyətdə, yaşdığı evdə tək qalıb. Pərvanə Rzayeva bacısına yetərincə qayğı göstərə bilmədiyini deyir: 

“Mən yalnız həftənin üç günü Mehribanın yanında qalıram, ona qayğı göstərirəm. Hər gün işə də gedirəm. Təəssüflər olsun ki, Mehriban evdən çıxa, normal hava qəbul edə bilmir, çox çətin vəziyyətdə qalıb. Onun xəstəliyi sinir sistemi və beyinlə əlaqəlidir. Son vaxtlar əl və ayaqlarında arıqlama baş verir. Bədəni isə əksinə, kokəlir. Bacım normal danışa bilmir, nitqi ağırlaşır”. 

Pərvanə Rzayevanın sözlərinə görə, qanunvericiliyə uyğun olaraq, dövlət tərəfindən Mehriban xanıma həftədə iki dəfə baxıcı təyin edilə bilər. Lakin Pərvanə xanım özü həftənin üç günü bacısının yanında qaldığı üçün baxıcı xidmətindən imtina edib. Mehribana gündəlik xidmət göstərmək üçün xüsusi baxıcılar ayda 500 manat əmək haqqı tələb edirlər ki, bunu ödəməyə də ailənin maddi imkanı çatmır. Mehriban Rzayevanın müalicəsi üçün həkimlərin yazdığı dərmanlar da bahadır.

Bacısı mütəmadi olaraq dərman almağa lazım olan qədər vəsait tapa bilmədiklərini deyir. Mehriban Rzayevanın hərəkət məhdudiyyətlərinin aradan qaldırılması üçün o, son illər “DOST” mərkəzi tərəfindən Şağan reabilitasiya pansionatına və Əhmədli reabilitasiya pansionatına göndərilib. Lakin pansionatın tibbi xidmətindən istifadə etmək həmişə mümkün olmur və çox ciddi maneələr yaranır. Onun sözlərinə görə, Mehriban Rzayeva hər üç aydan bir 14 gün müddətinə reabilitasiya prosesi keçməlidir. Lakin pasientlərin sayı həddindən artıq çox olduğundan, il ərzində iki dəfə Mehribanı pansionata yerləşdirmək çətin olur.

Ona görə də Pərvanə xanım bu cür reabilitasiya müəssisələrinin sayının artırılmasına ehtiyac olduğunu deyir. Evdə qaldığı müddətdə isə gündəlik pansionata aparılaraq fizioterapiya qəbul etməlidir. Bu, xəstəliyin inkişafının qarşısını almaq üçün çox vacibdir. Lakin Pərvanə Rzayeva bildirir ki, bacısını hər gün taksi ilə pansionata aparıb-qaytarmaq imkanı yoxdur. Buna həm maddi vəziyyəti, həm də vaxtı çatmır.

Mehriban Rzayevanın üzləşdiyi problem onun əlil arabası ilə təminatı olub. 2017-ci ildə verilən əlil arabası artıq köhnəlib və istifadəyə yaramır. Pərvanə Rzayeva bununla bağlı Dövlət Sosial Tibbi Ekspertiza və Reabilitasiya Agentliyinə müraciət edib. 

Həkimlərin dediyinə görə, Fredrix ataksiyasının tam müalicəsi olmasa da, Mehriban Rzayevanın xəstəliyinin inkişafını dayandırmaq, onun I dərəcəli əlilliyini aradan qaldırmaq mümkündür. Bunun üçün Mehriban Almaniyada müalicə və reabilitasiya kursu keçməlidir. Ancaq ailəsinin bunu təmin etmək üçün lazım olan maliyyə vəsaiti yoxdur. Ona görə də Mehriban Rzayevann xəstəliyi hər gün inkişaf edir. 

Mehriban Rzayevanın üzləşdiyi çətinliklərlə bağlı Dövlət Sosial Tibbi Ekspertiza və Reabilitasiya Agentliyi ilə əlaqə saxladıq. Adıçəkilən qurumun mətbuat katibi Tural Qurbanov bildirdi ki, müraciət qəbul olunub və yaxın zamanda əlil arabası ilə təminat həyata keçiriləcək. 

Agentiliyin sözçüsü reabilitasiya pansionatlarının xidmətlərindən istifadənin əlçatanlığında yaranmış problemi isə pasientlərin sayının çox olması ilə izah edib. O, qeyd edilən çətinliklərin aradan qaldırılması üçün yaxın vaxtlarda konkret addımların atılacağını deyib:

“Reabilitasiya xidmətləri otaqların və çarpayıların sayına görə müəyyən edilir. Bundan artıq pasient qəbul etmək mümkün olmur. Amma tezliklə Şəmkir şəhərində yeni bir reabilitasiya pansonatının açılışı gözlənilir. Bundan başqa, Ağcabədi və Quba rayonlarında da belə pansionatlar açılacaq.

Bütün bunlar əlillərin bölgələrdən Bakıya gəlməsinin qarşısının alınması və onlara yerində xidmət göstərilməsi məqsədi daşıyır. Nəticədə, hesab edirəm ki, həm Şağanda, həm də Əhmədli qəsəbəsindəki pansionatlardakı növbə sıxlığı aradan qalxacaq və xidmət imkanları asanlaşacaq”. 

Bu yazı Avropa İttifaqı tərəfindən maliyyələşdirilən, BMT-nin İnsan Hüquqları üzrə Ali Komissarlığı tərəfindən həyata keçirilən “Azərbaycanda Həssas Qrupların Hüquqlarının Müdafiəsi” layihəsi çərçivəsində İctimai Maraqlar Naminə Vətəndaş Təşəbbüsü İctimai Birliyinin icra etdiyi “Həssas insanların sosial təminat hüquqlarının təşviqi və səmərəli müdafiəsi üçün yerli bacarıqların artırılması” qrant layihəsi üzrə keçirilən müsabiqəyə təqdim olunur. Materiallarda istifadə edilən məzmun heç bir halda Avropa İttifaqı və BMT-nin İnsan Hüquqları üzrə Ali Komissarlığının mövqeyini əks etdirmir.

Müşfiq Abdulla 
Cebhe.info